17-19 ноября 2017 года мы приняли участие в осенних встречах конференции НЕФРО-ЛИГА-2017, которые прошли в Москве, Измайлово. 17 декабря состоялось торжественное заседание по случаю X юбилейной конференции НЕФРО-ЛИГА-2017, на котором присутствовали гости, коллеги, друзья и единомышленники организации, где звучали слова поздравлений и были подведены итоги работы за время существования организации.
18 и 19 декабря прошли сессии конференции.
Евгения Девяткина, член Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА», руководитель проекта «Трансплантация? Я – за!» (Россия), целью которого является формирование в обществе положительного отношения к донорству и трансплантации, рассказала о 4-летнем опыте реализации проекта. Евгения в своём выступлении поделилась тем, какие интересные формы работы с молодёжью они начали использовать в последнее время. Был составлен и уже использовался тест «Что вы знаете о трансплантации?». В ближайшем будущем в прокат планируют запустить видеоигру «Мифы о трансплантации». Также мы увидели короткий ролик, который доступно объясняет молодёжи, что такое трансплантация и для чего она нужна.
Наталия Каратаева, руководитель проекта «Надежда на будущее (Республика Саха-Якутия) рассказала об опыте проведения благотворительного фестиваля «Надежда на будущее» и тесном сотрудничестве с местными властями и некоммерческими организациями региона. В рамках организации встреч Школы пациента Наталия смогла наладить сотрудничество с национальной ассоциацией рестораторов.
Сандугаш Орынбаева, возглавляющая РОО «Общество пациентов в трансплантации «Өмір Сыйы», (Казахстан, Астана), рассказала, как за небольшой период по стране она организовала ряд конференций, направленных на поддержку и продвижение темы донорства. Одним из необычных мероприятий в 2017 году в Казахстане был праздник, во время которого в ботаническом саду была посажена аллея в честь посмертных доноров страны.
Оксана Петрова, руководитель проекта «Вдохни жизнь» (Россия, Москва), представитель сообщества пациентов до и после трансплантации лёгких, поделилась опытом проведения 80 мероприятий в рамках автомобильного тура по России и зарубежью с декабря 2016 по июль 2017 гг. Девушки побывали в 54 городах России, а также в Бресте и Риге. Целью автопробега было информирование общества о муковисцидозе и о трансплантации легких, проведение флеш-моба «Задержи дыхание».
Светлана Ахмедзянова из благотворительного фонда «Кислород» (Россия, Москва) провела мастер-класс и рассказала о том, как просто, интересно и доступно доносить тему донорства и трансплантации разным аудиториям.
О состоянии и проблемах заместительно-почечной терапии в Самарской области и предложениями по развитию региональных программ
заместительно-почечной терапии выступил Игорь Минаев, представитель Самарского регионального отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА».
Татьяна Захарова («Нефро-Надия», Киев, Украина), рассказала на конференции о том, какие в Украине сейчас происходят изменения в развитии трансплантологии. Также от неё мы узнали о том, как пациенты, проходящие процедуры гемодиализа, борются за свои права в Украине.
Мария Черных (дизайнерское бюро Верстак», Россия), поделилась опытом работы с различными социальными проектами и показала различные инструменты, которые они разработали в помощь людям с различными видами заболеваний. Так, в Челябинской области сейчас обсуждается идея использования паспорта пациента.
Также мы представили опыт продвижения идеи донорства и трансплантации в Беларуси, рассказали о работе нашего социально-просветительского учреждения, о встречах сообщества пациентов. Так, мы поделились опытом участия в проекте «Живая библиотека», организации велопробега для людей после трансплантации в Беловежской Пуще, организации акции «Выпей стакан воды – поддержи свои почки» и др.
Ирина Каргальская представила проект, который предполагает использование современных технологий в целях помощи врачам и пациентам и будет тестироваться на территории РФ в ближайшем будущем.
В рамках конференции прошла медицинская сессия, в которой выступили Евгений Мартынович Зелтынь-Абрамов, профессор, врач-кардиолог, и Михаил Юдович Каган, врач-нефролог и педиатр.
Вопросы взаимодействия между некоммерческими организациями и региональными средствами массовой информации осветила в своём выступлении Анна Иванова, корреспондент РБК Краснодар.
Жанибек Успанов, председатель общественной организации трансплантированных больных «Өмір тынысы» (Казахстан), первый человек, которому сделали операцию по трансплантации сердца в Казахстане, поделился своим опытом участия в спортивных играх для людей на гемодиализе и после трансплантации в Польше, рассказал о своих впечатлениях о поездке в Малагу с целью получения опыта и организации первых игр для людей после трансплантации в Казахстане.
Максим Терещенко и Юрий Савельев рассказали о том, как они участвовали во Всемирных играх для людей после трансплантации в Малаге и спортивных играх в Актау. Александр Золотарёв поделился опытом работы по организации соревнования для пациентов в Удмуртии.
Участники конференции обсудили перспективы развития спорта среди пациентов в России и Беларуси.
Все участники конференции, представлявшие свои проекты в сфере популяризации донорства и трансплантации, были награждены организаторами конференции грамотами и памятными подарками.
Итоговую черту под такими насыщенными общением и информацией днями подвела отчётная сессия конференции МООНП «НЕФРО-ЛИГА».
Эта поездка принесла нам много интересных идей и новых знакомств! Благодарим коллег из МООНП «НЕФРО-ЛИГА» за приглашение и гостеприимство! Желаем успехов всем нашим коллегам и единомышленникам из других стран, с кем познакомились во время конференции.